Prima dezbatere despre endometrioză în Parlamentul României, organizată de USR

Senatoarele USR Cynthia Păun și Ruxandra Cibu Deaconu au organizat azi, la Parlament, conferința „Endometrioza: Pe agenda politicilor de sănătate. Nevoia urgentă de diagnostic precoce, tratament accesibil și un cadru legislativ adecvat”. Una dintre concluziile dezbaterii a fost nevoia de a include explicit endometrioza ca boală cronică invalidantă, iar parlamentarele USR vor lucra la o inițiativă legislativă în acest sens.

La dezbatere au participat medici, reprezentanți ai ligilor de pacienți, parlamentari, reprezentanți al Ministerului Muncii și Familiei și ai CNAS și au rezultat mai multe soluții legislative și direcții concrete de acțiune.

„Am organizat această dezbatere pentru a afla direct de la medici și paciente care sunt problemele și ce soluții putem să găsim împreună. Concluzia a fost clară: o zi liberă pe lună nu rezolvă problemele pacientelor. E nevoie de politici publice de sănătate, cu accent pe diagnostic precoce, acces la tratament și măsuri legislative și administrative pentru sprijinirea pacientelor”, a declarat senatoarea Cynthia Păun, membră a Comisiei pentru muncă, familie și solidaritate socială.

În timpul discuțiilor a reieșit nevoia pentru un sistem medical accesibil și integrat, bazat pe colaborare multidisciplinară, care să elimine fragmentarea actuală a traseului medical și să ofere pacientelor o îngrijire coerentă și eficientă. În primul rând, Ministerul Sănătății trebuie să elaboreze cât mai rapid protocoale naționale clare de diagnostic precoce și să susțină dezvoltarea centrelor de excelență acreditate, distribuite regional, pentru a asigura o acoperire națională echitabilă și acces real la diagnostic și tratament.

Participanții la dezbatere au susținut și importanța educației, tinerele fete și femeile având nevoie de informații corecte și accesibile, deoarece simptomele pot apărea la vârste fragede, astfel încât să poată recunoaște din timp semnele bolii și să ajungă mai rapid la un diagnostic. De asemenea, este nevoie de formarea suplimentară a personalului medical pentru recunoașterea simptomelor și diagnosticarea precoce.

În plus, a fost remarcat și faptul că România nu are date statistice clare și actualizate, ceea ce reprezintă o vulnerabilitate majoră, motiv pentru care este necesară o colectare sistematică a informațiilor și dezvoltarea unei baze solide pentru luarea unor decizii informate.

Parlamentarele USR vor realiza un raport cu principalele direcții de acțiune și vor solicita o întâlnire cu ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, pe această temă.

„Modul în care sistemul medical va reuși să diminueze impactul și efectele endometriozei asupra femeilor din România este un test de maturitate în fața unei probleme reale, care afectează tot mai multe femei. Importanța diagnosticării precoce pentru protejarea fertilității pacientelor, pentru managementul durerii, precum și atenția acordată menținerii calității vieții acestora sunt doar câteva dintre provocările pe care trebuie să le abordăm împreună, medici, politicieni, ONG-uri, cât mai rapid posibil”, a susținut Ruxandra Cibu Deaconu, membră a Comisiei de sănătate din Senat.

Am co-inițiat conferința „Endometrioza: Pe agenda politicilor de sănătate” din convingerea că această boală nu mai poate rămâne invizibilă în decizia publică. Endometrioza este o problemă medicală gravă, dar și una cu impact social, economic și psihologic profund, care cere răspunsuri sistemice, nu soluții individuale.

Endometrioza înseamnă, pentru foarte multe femei, ani de durere ignorată, de îndoială și de singurătate. Nu este doar o boală a corpului, ci una care macină în tăcere echilibrul emoțional, încrederea în sine, relațiile și planurile de viață. Diagnosticarea tardivă, traseele medicale haotice, costurile mari și lipsa centrelor specializate transformă această afecțiune într-o povară continuă, care se răsfrânge asupra vieții personale și profesionale.

Din dezbatere au rezultat câteva direcții clare, care nu mai pot fi amânate.

Este nevoie de cercetare și date statistice solide, fără de care deciziile rămân fragile. Educația și informarea trebuie să înceapă timpuriu – inclusiv în școli – având în vedere că simptomele pot apărea de la vârste tinere. Informarea corectă a pacientelor este esențială pentru recunoașterea simptomelor și acces mai rapid la diagnostic, iar medicii de familie au un rol-cheie în identificarea precoce și trimiterea corectă către specialiști.

Dezbaterea a evidențiat și nevoia de centre de excelență acreditate, distribuite regional, care să asigure o acoperire echitabilă la nivel național, precum și importanța unui sistem medical accesibil, cu abordări integrate și multidisciplinare, capabile să reducă traseul medical fragmentat al pacientelor.

În cadrul Panelului 1 – Diagnostic rapid și acces echitabil la îngrijire, discuția s-a concentrat pe blocajele care duc la întârzieri de ani de zile în diagnostic și pe nevoia unui traseu medical standardizat. Au intervenit:

– Prof. Dr. Horace Roman, chirurg specializat în endometrioză,

– Dr. Voicu Simedrea, medic primar obstetrică-ginecologie, specialist în endometrioză,

– Prof. Dr. Elvira Brătilă, medic primar obstetrică-ginecologie, coordonator al Centrului de Excelență în Chirurgia Endometriozei – ENDOMEDICARE Academy, cu supraspecializare în chirurgia oncologică ginecologică,

– Dr. Andreea Velișcu Carp, medic primar obstetrică-ginecologie, supraspecializată în medicină reproductivă și cu expertiză în tratamentul infertilității cuplului și reproducere umană asistată,

– Dr. Livia Mihaela Apostol, medic specialist obstetrică-ginecologie, cu competențe în histeroscopie și ultrasonografie ginecologică,

– Irina Popescu, coordonator de programe al Asociației SOS Infertilitatea.

Mesajul comun a fost clar: fără diagnostic precoce, fără formarea adecvată a medicilor de prim contact și fără centre specializate, pacientele continuă să fie plimbate între cabinete, cu costuri mari și rezultate slabe.

Panelul 2 – Impact socio-economic și protecție socială a adus în discuție efectele endometriozei asupra muncii, educației și sănătății mintale, dar și nevoia de recunoaștere a impactului funcțional al bolii. Au intervenit:

– Dr. Andreea Velișcu Carp,

– Clarisa Iordache, președinta Asociației „Eu și Endometrioza”,

– Adela Băjan, reprezentantă a Asociației Endo-Suport.

În Panelul 3 – Comunicare, educație și advocacy, discuția s-a mutat spre relația medic–pacient, educația timpurie și rolul societății civile, cu intervenții din partea:

– Dr. Raluca Popescu, medic primar obstetrică-ginecologie,

– Andreea Berkhout, președinta Asociației Teach for Change.

Le mulțumesc colegilor parlamentari care ne-au fost alături la această dezbatere: Victoria Stoiciu (PSD), Carmen Orban (PSD) și Prof. Dr. Adrian Streinu-Cercel (PSD). Un rol important în discuțiile despre protecția socială și adaptările necesare pentru pacientele cu endometrioză l-a avut și Silvia Dinică, secretar de stat în cadrul Ministerului Muncii și Solidarității Sociale.